Write a comment

 

סרטן, פיברומיאלגיה. חשבנו שאנחנו כבר יודעים הכל. שאי אפשר להפתיע אותנו. אבל מסתבר שלא. תכירו את המחלות שאתם לא רוצים להכיר.

שבשביל אלה שסובלים מהן, הזויות ככל שיהיו, הן הריאליטי האמיתי. לפחות עד שהמוות יפריד ביניהם.     

Polyglandular Addison’s disease

הפרעה הורמונאלית שיכולה לגרום למוות מידי כתוצאה ממתח רגשי רגעי. היא נקראת על שם ד"ר תומאס אדיסון (Thomas Addison) שהיה הראשון שתיאר אותה עוד בשנת 1855. האנשים שסובלים ממנה לא יכולים לייצר אדרנלין (אפינפרין) בתגובה לסטרס, אותו הורמון שדורך את הגוף לפעולה במקרה של איום. בלעדיו, איברי הגוף פשוט נכבים. אין לזה תרופה, אבל רוב האנשים שסובלים ממנה נוטלים תרופות סטרואידיות שעוזרות להם להעביר את היום יום. אבל הם תמיד לוקחים בחשבון שאפילו טיול עם הכלב, או סרט בקולנוע יכול להיגמר רע.

Reflex sympathetic dystrophy

מחלה שגורמת לכאב צורב, שורף ובעיקר בלתי נסבל. היא משוגעת פעמיים. פעם אחת בגלל שבשביל הסובלים ממנה, כל רגע נתון מרגיש כאילו הגפיים עולות באש. פעם שניה, בגלל שהם יכולים להחלים בצורה פתאומית וספונטאנית. אף אחד לא ממש מצליח להבין אותה, אבל מאמינים שהיא נגרמת בגלל תגובת שרשרת לא רגילה של מערכת העצבים הסימפתטית, מערכת של הגוף שאמונה על זרם הדם ואספקטים נוספים של העור. האנשים שסובלים ממנה אומרים שהם מרגישים כמו מנוע שהתחמם, ואפילו הרופאים מודים שהם לא מכירים הפרעת כאב חמורה מזו.

Trimethylaminuria

לא מי פה, לא מקלחות, לא דאודורנט ובטח שלא בושם. שום דבר לא יעזור לאנשים שסובלים מהפרעת חילוף החומרים הנדירה הזאת שגורמת להם להריח כמו דג רקוב. כנראה שלאותם אנשים חסר אנזים שמפרק טרימתילאמין (trimethylamine), חומצה עם ריח של דג. כתוצאה מכך החומצה משוחררת בנשימה, בזיעה, בשתן ובכל שאר הפרשות הגוף. כולם פחות או יותר מקבלים את אותו ניחוח חריף של דג. אין לזה תרופות ואפשרויות הטיפול מוגבלות. חוץ מהריח, יש לזה גם תוצאות פסיכולוגיות וחברתיות הרסניות.

Morgellons disease

המלך (זוהר ארגוב) אמר את זה כבר מזמן ובמדויק, אמנם בהקשר אחר. מחלת העור הזאת מרגישה כמו נמלים מתחת לעור, ונראית כמו פצעים שמתוכם יוצאים סיבים שמלווים בכאב, גירוד, כאבי שרירים ופרקים. הרופאים אומרים שזה פסוריאזיס מדומה. המטופלים אומרים שזה לא מדומה ולא נעליים. והמרכז האמריקאני לשליטה במחלות (U.S. Center for Disease Control) טוען שהגורם למצב הוא לא ידוע, ושלקהילה הרפואית אין מספיק מידע כדי לקבוע אם יש קבוצת מאפיינים משותפת לכל אלה שסובלים ממנה. ומה לגבי תרופה? הצחקתם אותה.

Harlequin ichthyosis

בשנת 2005 סדרה דוקומנטארית בשם "המשפחות האמיתיות" (the RealFamilies) תעדה את חייהן של שני זוגות של אחיות, לוסי וחנה בטס (Lucy and Hannah Betts) ודנה ולרה בואן (Dana and Lara Bowen), שהשגרה היומית שלהן כללה בעיקר התמרחות בקרמים. האחיות לבית בטס ובואן הן לא ילדות מפונקות. הן סובלות מהמחלה החמורה ביותר מבין מחלות העור המולדות. תינוקות שנולדים איתה, נולדים עם עור עבה וקשה, עם קשקשים בצורת יהלום וסדקים עמוקים. כל אזור על פני שטח העור יכול להיפגע ממנה. חוץ מהפגיעה בעור, תינוקות כאלה לא מצליחים לשמור על נוזלים בגוף, לווסת את טמפרטורת הגוף או להילחם בזיהומים. רובם מתים מהתייבשות או מזיהום ממש לאחר הלידה, רק בודדים מגיעים לגיל ההתבגרות ועוד פחות מזה לגיל הבגרות.

אלה מחלות באמת נדירות, אין הרבה אנשים שסובלים מהן. למשל, יש רק ששה מקרים של Polyglandular Addison’s disease שידועים בכל העולם. לפחות הם יכולים להתנחם בזה שבאמת יש דברים גרועים יותר.

מאמרים נוספים שעשויים לעניין אותך
תגובות פייסבוק
comments

Say something here...
Cancel
You are a guest ( Sign Up ? )
or post as a guest
Loading comment... The comment will be refreshed after 00:00.

Be the first to comment.